La disautonomía es una enfermedad no silenciosa, pero incomprendida, sus pacientes muchas veces son mal diagnosticados y en ocasiones sufren porque las personas alrededor no entienden qué les pasa.
Pacientes diagnosticados o con sintomatología cuentan su caso
María de Jesús, Ana Laura, Adaia y Miroslava son pacientes con disautonomía, diagnosticadas tarde y que tardaron en comprender su caso clínico, tras un largo peregrinaje con médicos. Al respecto, nos comparten su historia.
María de Jesús del Río, cuenta cómo ha sido su circunstancia con este padecimiento: “desde primaria sentía mareos, cansancio, problemas digestivos pero siempre se vio en la familia como algo relativamente normal”.
La enfermedad va acrecentándose, y en un primer momento se manifiesta a través de 26 síntomas, algunos pacientes tienen una sintomatología notoria pero difícil de señalar como el de Mercedes Hernández: “empecé con taquicardias, me faltaba el aire y tenía mucho cansancio, mucho agotamiento”.
Algunos como Ana Laura Ramírez, van de médico en médico sin encontrar respuesta: “peregriné por cardiólogos, neurólogos, endocrinólogos, caí con un otorrinolaringólogo, por eso de mis vértigos, pero todos quedaban en lo mismo siempre: ‘su hija no tiene nada’”.
Desgraciadamente, esta enfermedad es poco entendida por los médicos, así lo relata Adaia Edén Piña: “mi momento de quiebre fue cuando me tocó un neurólogo, me hizo muchas preguntas, una consulta como de 20 minutos y su conclusión fue ‘su hija esta esquizofrénica’, le da estas pastillas y ya”.
Sobre la Disautonomía
El Maestro Fernando García Velázquez, Investigador de la Universidad de Guadalajara, abunda sobre este padecimiento: “la disautonomía es una falla del nervio vago que conecta el corazón con el cerebro, en este caso trae aparejado 26 síntomas diferentes como mareos, desmayos, debilidad muscular, náuseas y vómito, problemas de visión, cambios de humor, sensibilidad para la luz, temblores, entre otros”.
La disautonomía es más común de lo que se piensa, así lo externa el Mtro. García Velázquez: “no es enfermedad rara, porque hay alrededor del mundo 70 millones detectadas”.
Crecer con Disautonomía
Una infancia, juventud, o vida de adulto, se complican con esta enfermedad en todos los ámbitos, la escuela, amigos, familia y hasta el trabajo.
Algunos pacientes como Ana Laura sufrió cometarios como que “usted tiene muy chiqueada a su hija, déjela sola”. Otros como Adaia, externa que se sentía: “torpe, floja, inútil, porque traía algo y se me caí, es difícil crecer así”.
Algunos casos como el de María de Jesús, la disautonomía incluso acabó con su vida laboral: “en mi trabajo que no dejé de asistir me empezaron a decir que ya no me veía bien, que daba mala imagen a la empresa, que las personas estaban enojadas y me despidieron”.
Juzgados, sin oportunidades laborales y poco comprendidos, estos pacientes, tienen que sufrir en silencio. María de Jesús, Ana Laura, Adaia y Miroslava fueron diagnosticadas tarde, pero gracias a que se toparon con médicos que sufren como ellas, tratan de sobrellevar su enfermedad.
Si bien, es complicado, existen estudios que pueden detectar la disautonomía como la mesa inclinada o “test TILT”, desgraciadamente, sólo se realiza en clínicas privadas y su costo alcanza hasta los 12 mil pesos.
Ante esto, Miroslava, que desde niña sufrió de padecimientos hoy tiene una meta: lograr una Asociación Civil, para localizar e integrar a quienes pasan por lo mismo y ser visibles en el Sector Salud, señalando la Disautonomía como un problema que atañe a toda la sociedad.
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